26
Août
Enfants autistes, mères en détresse
Enfants autistes, mères en détresse

La santé des mères des enfants autistes est inquiétante. C’est le constat brutal de Catherine des Rivières-Pigeon, professeure au département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM).

Un enfant sur 68 recevra un diagnostic de troubles du spectre de l’autisme. Les parents de ces enfants devront non seulement prendre soin quotidiennement de leur progéniture pendant l’enfance, mais fort probablement jusqu’à l’âge adulte. Lors du Congrès international des recherches féministes dans la Francophonie, Mme des Rivières-Pigeon a exposé les résultats d’une récente recherche sur 180 familles d’enfants autistes âgés de 2 à 5 ans. Ces familles recevaient ou étaient en attente de services.

« Les mères de ces enfants vont mal. Peu importe les indicateurs : santé mentale, santé physique, détresse. » Selon la chercheuse, les causes de leurs problèmes de santé ne sont pas abordées. « Il y a bien une théorie psychologisante disant que c’est une question d’acceptation du diagnostic ou un deuil de l’enfant rêvé. Mais cette perspective responsabilise et culpabilise les mères. » Elle croit que les mères n’ont pas « qu’à faire un simple deuil » pour aller mieux.

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Des statistiques éloquentes

À l’aide d’un questionnaire, la chercheuse a pu rassembler des statistiques sur les mères d’enfants autistes, comme la perception de leur état de santé. Plus de 40 % d’entre elles correspondent aux critères d’un taux de détresse élevé. Le quart juge leur état de santé physique de moyen ou mauvais.

Plus de la moitié des 180 mères se sont empêchées sortir en famille au cours des deux dernières semaines en raison du comportement de leur enfant. Près de la moitié affirme manquer de soutien pour des choses concrètes comme une gardienne ou de l’aide financière pour des services professionnels.

Deux mères sur trois travaillent à l’extérieur de la maison. Et la moitié a vécu un changement d’emploi depuis le diagnostic de leur enfant. Deux mères sur trois éprouvent des problèmes financiers, particulièrement pour payer les services d’orthophonie, physiothérapie, ergothérapie ou autre thérapeute au privé, faute d’avoir des services dans le système public.

Une mère sur cinq vit une relation conjugale difficile, près de la moitié souhaite que le conjoint participe davantage aux tâches de la maison et aux soins de l’enfant.

La mère intervenante

La chercheuse a également demandé à 15 parents de documenter les tâches et les soins quotidiens reliés à l’enfant autiste par des vidéos, des enregistrements et des notes. Elle a pu constater que les mères doivent extraire les émotions de leurs interventions avec leur enfant, comme le ferait un intervenant professionnel. Une situation épuisante selon Catherine des Rivières-Pigeon. « Les mères doivent acquérir une expertise pour désamorcer les crises potentielles et travailler en prévention pour éviter les accidents, les fugues, les blessures », explique la chercheuse.

« Le travail de stimulation est constant. Il n’est jamais terminé. On connait maintenant les bienfaits d’intervenir tôt. L’impact est positif et peut faire la différence dans la vie de l’enfant. Il y a urgence pour ces mères de stimuler leur enfant. Ça ajoute de la pression sur les mères ! »

– Catherine des Rivières-Pigeon, professeure au département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM)

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À propos de Mariève Paradis

Éditrice et cofondatrice, Mariève est journaliste indépendante depuis 2005. Elle travaille sur plusieurs plateformes (web, magazines, hebdomadaires, radio et télévision). Elle cumule deux prix en journalisme, la Bourse Fernand-Seguin en vulgarisation scientifique et la Bourse en journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada qui lui a permis de faire des reportages au Nunavik et au Groenland en 2012.

Commentaires

  1. machet severine

    tout à faire d’accord avec le sujet !!! maman de 5 enfants avec un autiste !!! bah ce n’est pas joyeux tous les jours !!! pas une minute pour sois et peur de ne pas pouvoir reprendre le boulot par faute de moyens financiers pour le faire garder !!! nous avons besoins d’aide !!!!!

  2. Cynthia

    Oh que oui ! Cette article exprimé bien le sentiment de la mère .Je suis moi même maman d’un jeune garçons de 4 ans diagnostiquer depuis deux en attente de service public . Merci pour cette article ça me fait sentir un peut moin coupable de savoir que je ne suis pas seul !

  3. Jean Claude Gonnet

    Un contenu très intéressant pour les internautes !

  4. chantal coulombe

    oui exactement ses tres difficile la mienne elle a 20 ans et ses encore pire jai eu l evaluation elle avais 9 ans pour le dianostic tellement inquiete le stresse oui faut que sa change .

  5. Isabelle Bernier

    Ohhh que c’est vrai. J’ai un enfant autiste de 18 ans et ça fait 7 ans que je suis en arrêt de travail.

  6. Carole Cloutier

    En plein dans le mille!!!!!!!!!!! Nous sommes fatigués depuis leur naissance car oui c’est vrai avoir de l’aide c’est difficile, une gardienne difficile a trouver mais quand on trouve les gardiennes vieillisse et devienne des mamans eux aussi comme dans mon cas, maintenant que mes 2 enfants qui sont autistes sont adultes 18 et 19 ans c’est encore pire car ça prend des adultes pour en prendre soin pour que nous puissions avoir du répit. On peu pas prendre nos parents car eux sont vieillissant aussi moi mes parents ont dans leur 70 ans passé. Prendre des jours seuls comme parent est difficile aussi car trop difficile de trouver des gens pour les garder même s’ils sont maintenant des adultes. Nous sommes parents jusqu’a notre mort et il n’est pas question de les placer non plus alors nous sommes parents pour la vie.

  7. glacet

    Tout est dit,ca fait du bien d’avoir un article qui parle de la detresse des meres,a qui on ne s’intetesse jamais a part pour les culpabiliser

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