31
Mar
crédit photo – Mathieu Gendron
Des vacances pour les familles autistes
Des vacances pour les familles autistes

Un camp pour les familles, dont un membre est autiste. Pas un répit, mais bien des vacances en famille. C’est ce que propose un projet pilote de la base de plein air Jean-Jeune, dans les Hautes-Laurentides.

Karine Daoust est mère de deux jeunes enfants. Son garçon est né cardiaque. Un diagnostic s’est ajouté lorsqu’il avait deux ans : autiste. Depuis, elle rame. Elle tente de trouver des solutions pour permettre à son fils de se développer à son plein potentiel. « Il a eu douze opérations dans les deux premières années de sa vie. J’ai créé un fond pour payer toutes les dépenses reliées à ces hospitalisations. Quand il a reçu le diagnostic d’autisme, j’ai recommencé les levées de fonds. Parce que je n’ai pas voulu attendre les services dans le système public. »

Elle a créé un groupe Facebook de plus de 5000 parents d’enfants autistes. Tous cherchent des réponses : de l’acceptation du diagnostic à la marche à suivre pour obtenir des services. « J’ai vu une demande pour aider les parents, pour leur montrer comment faire des levées de fonds pour avoir des services au privé. Les premières années sont cruciales dans le développement d’un enfant autiste. Ce sont des années importantes qu’on perd en attendant des services au public. »

Un camp familial autiste pour relancer la base de plein air

À la base de ce projet pilote, la volonté de relancer la Base de Plein Air Jean-Jeune qui est fermée depuis 2013. Un ancien directeur général, lui-même père d’un enfant autiste, est venu avec l’idée de faire un camp familial incluant les enfants autistes.

Pour Karine, il existe très peu de ressources pour les familles autistes de passer du temps ensemble sans l’organisation du quotidien. Quand elle a été approchée pour faire partie du comité de relance de la Base de Plein Air Jean-Jeune, elle a tout de suite embarqué. « Il existe déjà des répits, mais les listes d’attente sont longues, et les services ne sont pas toujours accessibles quand on en a vraiment besoin, explique-t-elle. Les parents sont fatigués, mais il faut aussi penser à la fratrie. » Ce camp de quatre jours permet à la fratrie de participer aux activités du camp familial régulier. Les enfants autistes ont des activités dédiées et les parents aussi. Mais le soir, tout le monde se raconte leur journée et passe du temps ensemble, sans le stress des repas, de l’organisation et de la planification.

Le camp souhaite améliorer la qualité de vie des familles autistes. « Ils ne sortent pas, ils ont peur du jugement. Pour les vacances, les familles n’osent pas aller dans les hôtels, les places publiques. Souvent, elles s’enferment et se rassemblent sur internet. » Elle rêve d’un endroit réel où les familles peuvent se rencontrer, se parler, se rassembler.

Un projet pilote pour 9 familles

Le projet pilote compte accueillir neuf familles cet été. « Comme la base n’est pas encore adaptée, les enfants autistes doivent être autonomes. On cherche donc des familles avec un TSA de haut niveau (léger) » explique la mère de deux enfants. Les activités avec les enfants autistes se feront avec des accompagnateurs pour un ratio d’un accompagnateur pour trois enfants.

Pour la première année, la famille doit débourser les couts du camp familial. Une levée de fonds est en cours pour couvrir les frais reliés à l’accompagnement de l’enfant autiste. Et si l’objectif est dépassé, Karine affirme que l’argent servira à alléger le tarif des familles pour rendre le camp plus accessible.

Sa volonté à long terme ? Que d’autres camps familiaux proposent de telles activités pour les enfants autistes. « Mais pas tout de suite, on va lancer le projet pilote et on aura surement des améliorations à apporter au programme ! » L’accessibilité financière est aussi une préoccupation pour cette mère rassembleuse. Elle souhaite que de telles initiatives soient « le moins cher possible » ! En espérant que des fondations privées et peut-être même des fonds publics pourraient participer à permettre des vacances à ces familles qui vivent l’autisme au quotidien.

[sociallocker] [/sociallocker]

Également sur Planète F
Les parents ne sont pas tous en vacances Comment s’assurer que les enfants passent un bel été pendant que les parents travaillent tous les deux à temps plein ? Comment se passent les vacances...
La voiture, un espace familial Trajets quotidiens, départ en vacances, dans l'habitacle particulier de la voiture, les familles sont réunies pour un temps plus ou moins long. Dans c...
Lettre ouverte: Pendant qu’on achète des tablettes pour les écoles... Ce texte a été écrit et partagé par une jeune enseignante, dans un groupe sur les coupures en éducation en réaction à la déclaration du ministre de l'...
Les consultations publiques sur la réussite éducative attendent l’opi... « Ce qui nous horripile dans l'exercice, c'est que c'est faux de prétendre qu'on va entendre le personnel de l’éducation », affirme Louise Chabot, pré...
Changer les destins, une tablette à la fois Pour les enfants neurotypiques, cet écran sert surtout de loisir. Pour plusieurs enfants autistes, c’est un outil qui permet de communiquer, enfin. C...
Photos de mères et de leur enfant différent The Honest Body Project est l'idée d'une photographe, Natalie McCain, qui souhaite mettre la beauté des femmes de l'avant. Dans le cadre de son projet...

À propos de Mariève Paradis

Éditrice et cofondatrice, Mariève est journaliste indépendante depuis 2005. Elle travaille sur plusieurs plateformes (web, magazines, hebdomadaires, radio et télévision). Elle cumule deux prix en journalisme, la Bourse Fernand-Seguin en vulgarisation scientifique et la Bourse en journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada qui lui a permis de faire des reportages au Nunavik et au Groenland en 2012.

Commentaires

  1. laure lavoie

    Bravo pour l’idée du camp pour les familles d’enfants autistes. Je serais la premiere à y participer. Merci de penser aux familles car ce n’est pas facile tous les jours.

Comments are closed.