01
Août
Crédit photo: Natalie McCain - The Honest Body Project
Photos de mères et de leur enfant différent
Photos de mères et de leur enfant différent

The Honest Body Project est l’idée d’une photographe, Natalie McCain, qui souhaite mettre la beauté des femmes de l’avant. Dans le cadre de son projet, elle a aussi demandé à des mères de sourire à la caméra avec leur enfant différent. Des images touchantes.

Enfant différent Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

Cinq jours après la naissance, nous avons reçu la confirmation que Jillian avait effectivement la trisomie 21. Je savais qu’elle l’avait, mais je voulais avoir les résultats des tests d’ADN pour me dire que tout était normal. Maintenant que je savais, je n’ai pas perdu de temps. Il était temps de changer de vitesse. J’ai cherché les agences locales et à un mois Jillian commençait à recevoir des services de thérapie. Je savais que je voulais qu’elle se développe à son plein potentiel, et à mes yeux, je faisais en sorte qu’elle reçoive les meilleurs soins et toutes les thérapies possibles. Jillian a grandi et grandi. Elle atteint les étapes de développement, une à la fois. Elle a peut-être pris et continuera de prendre un peu plus de temps pour accomplir les mêmes étapes, mais elle y arrivera avec sa propre détermination et notre soutien. Elle était plus comme mes autres enfants qu’elle était différente. Elle était probablement la plus facile de tous. Elle ne pleurait pas et était une grande dormeuse. Il n’a pas d’importance ce qui se passait, elle suivait la maisonnée. Trois ans et demi plus tard, Jillian est belle, intelligente, déterminée, de bon cœur, douce et aimante. Elle aime aller à l’école, la natation, le chant, la danse et jouer avec ses quatre frères et sœurs plus âgés. Elle m’a appris que parfait est ce que vous faites et de regarder pour le bien même dans les plus sombres de situations. Je ne vois plus le chromosome en plus. Je vois simplement Jillian. Et il n’y a rien dans le monde que je ne ferais pas pour elle. Elle est l’enfant que j’avais toujours rêvé, espéré et voulu. Il m’a juste fallu un peu de temps pour y arriver. 

Le meilleur conseil que je pourrais donner à un autre parent est d’aimer et de traiter votre enfant ayant des besoins particuliers comme vous le feriez pour votre enfant typique. Ils sont plus semblables que différents.

Tous les enfants handicapés sont spéciaux à leur manière et c’est une occasion pour enseigner aux autres de nombreuses leçons précieuses. Je sens que les enfants atteints de la trisomie 21 sont plus intelligents qu’on le croit. Ma Jillian est super intelligente et il n’y a rien qu’elle ne cherche pas à accomplir. Elle peut trouver l’épreuve difficile et prendre un peu plus longtemps, mais elle peut faire tout ce qu’elle croit qu’elle peut accomplir.


enfant différent Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

Si nous ne trouvons pas un « remède » pour ses spasmes, ils vont évoluer vers une forme différente de l’épilepsie. Il va se détériorer; il ne se développera pas correctement ou atteindre ses étapes de développement. Il est tellement affaibli qu’il ne peut toujours pas même rouler à 19 mois. Indépendamment de ce qui se passe avec Tommy, il est notre fierté et notre joie. Il ne cessera jamais de sourire ou de rire, peu importe ce qu’il traverse. Il a traversé plus que je n’ai jamais traversé et il se bat toujours. Il est le miracle le plus précieux que je ne l’ai jamais vu. Si j’avais eu la chance de changer ce qui lui est arrivé, je ne le ferais pas. Il nous a appris beaucoup plus que nous n’aurions pu jamais apprendre. Il nous a appris à apprécier toutes les petites choses parce que certaines personnes ne pourront jamais en avoir. Il est mon ange parfait et je ne cesserai jamais de me battre pour lui et pour trouver un remède pour les spasmes infantiles.

Mon conseil pour les familles avec un enfant qui a des besoins spéciaux est de toujours regarder les réalisations et les progrès accomplis. Parfois, de grandes choses, et d’autres fois pas beaucoup. Mais ne jamais perdre espoir. Ça devient vraiment difficile à certains moments, mais c’est tout le progrès accompli qui compte.

J’espère que l’avenir de mon fils sera rempli d’amour, de bonheur et de bonne santé. Malgré son handicap, il est un bébé très souriant et affectueux. Il a toujours vu le bonheur et l’amour autour de lui et je ne veux rien de plus pour lui que de se sentir toujours ça. Avant que je découvre l’état de mon fils, je ne savais pas qu’il était possible pour un bébé d’avoir un accident vasculaire cérébral dans l’utérus de sa mère. Pour moi, c’est un miracle que mon fils soit vivant. Je ne pense pas qu’il existe assez de recherches pour les différents médicaments qui peuvent vraiment aider les patients épileptiques partout dans le monde. 65 millions de personnes vivent avec l’épilepsie. Il existe de meilleures façons de lutter contre cela.


Enfant différent Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

Notre fils a une hémiparésie droite (un type de paralysie cérébrale) en raison d’un accident vasculaire cérébral bilatéral in utero. Plus il grandit, plus les gens sont capables de voir ses retards de développement. Il ne marche pas encore. Il ne parle pas, mais il comprend presque tout ce que nous lui disons. Non seulement ses retards sont de plus en plus évidents (il a 2 ans), il porte également une attelle sur les quatre membres et utilise une marchette thérapeutique. Son bras droit est visiblement blessé en raison d’un caillot supplémentaire in utero qui lui a laissé une chance d’amputation de 80 %. Nous avons été bombardés de questions par des étrangers en ce qui concerne son état. Un moment donné, je pensais mentir sur son âge parce que j’étais tellement tannée des remarques inappropriées des gens quand il remarquait qu’il ne faisait pas les choses appropriées pour son âge. La première année de sa vie, je n’étais pas sympathique aux questions indiscrètes comme « quel est le problème avec votre bébé? ». Cependant, je me suis rendu compte de l’effet que ça finira par avoir sur mon fils. Je réalisais que je détiens le pouvoir de construire son estime de soi ou de l’écraser. Je me suis rendu compte que, si mon fils me voit réagir de façon négative, il interprètera probablement cela comme s’il y a quelque chose d’anormal chez lui. Mais il n’y a rien d’anormal avec mon fils. Rien.

Les questions sur mon fils qui ne me dérange jamais sont les questions des autres enfants. S’il vous plaît, ne coupez pas vos enfants quand ils demandent au sujet d’un enfant qui a des besoins particuliers. Répondez à leurs questions honnêtement ou de laissez l’autre parent répondre. N’éloignez pas votre enfant, ne leur dites pas que c’est impoli de poser des questions. Si jamais nous espérons élever une génération de gens avec plus de compassion et d’empathie, nous devons commencer pendant qu’ils sont jeunes. Pourquoi ne pas aider à normaliser les différences? Si vous éloignez votre enfant ou le réduisez au silence, vous créez plus de peur de l’inconnu et donc une plus grande disparité entre les enfants qui sont généralement en développement et ceux qui ont des besoins spéciaux.


Crédit photo: Natalie McCain - The Honest Body Project Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

À trois ans et demi, notre fils a été diagnostiqué avec le TDAH et le trouble du spectre de l’autisme. Il a commencé la thérapie 3-4 jours par semaine, et nous nous sommes installés dans notre nouvelle vie. Lorsque notre fille a eu 4 ans, notre fils avait 6 ans, elle a commencé à avoir des problèmes de comportement et a été diagnostiquée avec le TDAH. À 5 ans, elle a été diagnostiquée avec un trouble du spectre de l’autisme et à 5 ans et demi avec PANDAS (Troubles neuropsychiatriques pédiatriques autoimmuns associés à une infection à streptocoque).

Avec PANDAS, notre fille peut bien faire pendant un certain temps, mais quand elle tombe malade, ou même exposé à certaines choses, elle va commencer à avoir à nouveau des problèmes de comportement graves. Elle aura augmentation de l’anxiété, TOC, tics verbaux, l’hyperactivité et des rages.

Je m’inquiète constamment pour mes enfants. Je suis convaincue qu’ils vont grandir pour être des membres fonctionnels de la société, mais je m’inquiète de la route difficile pour y parvenir, car ils sont différents.

Certains jours sont terribles et je veux me cache dans le lit et pleurer. Je me rappelle que les choses pourraient être bien pires. Parfois, je suis triste, ou même jalouse, quand je vois d’autres enfants faire du sport, suivre des cours de danse ou des cours de musique.

Madelyn est une petite fille active, heureuse, travaillante qui aime la natation et la gymnastique. Elle aime les animaux, surtout les chats, et souhaite devenir vétérinaire. Nicholas est énergique, heureux, et très bon avec l’électronique. Il adore jouer sur son iPad ou un ordinateur et aime également le tennis et la natation. Il veut être un concepteur de jeu vidéo.


Crédit photo: Natalie McCain - The Honest Body Project Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

Quand nous avons reçu l’appel nous indiquant que le test était positif pour la trisomie 21, le monde est écrasé autour de nous. Mon mari et moi sommes allés à travers un long travail de deuil pour le fils que nous pensions avoir, pour nous déplacer vers celui que nous allions avoir. Nous avons eu une amniocentèse pour nous assurer, mais au fond nous faisions confiance à la science et nous savions que l’espoir était probablement juste ça, de l’espoir. Nous avons pleuré beaucoup. Nous étions en colère. Nous étions jaloux. J’ai eu du mal à regarder les autres mamans enceintes se promener dans un nuage de bonheur, alors que ce que je ressentais était l’ignorance. Elles n’avaient aucune idée de ce qui « pourrait » se produire. Moi oui. Et puis le « et si? » est arrivé. Les recherches de ce qui pourrait arriver n’ont jamais pris fin. C’était écrasant. Comment allions-nous l’annoncer aux gens? En entendant le « Je suis désolé » des amis et des étrangers. Désolé pour quoi? Avez-vous inséré le chromosome supplémentaire? Ensuite, le « Dieu ne vous donne pas ce que vous ne pouvez pas affronter » a commencé. Vraiment, Dieu a décidé que nous méritions cela? Suivi par les « Peut-être que les médecins ont tort. » D’accord, deux essais et plusieurs échographies plus tard, nous ne retenons plus notre souffle au cas où nous aurions pu avoir des informations erronées.

Comme nous avons continué grâce à notre grossesse, nous avons décidé qu’il était temps d’annoncer la venue de notre fils. Il était difficile de dire aux gens face à face, donc après l’avoir dit à la famille proche et les amis; nous avons décidé de le faire à travers les réseaux sociaux. Nous avons appelé notre fils Eli et annoncé comment il est « très spécial ». Nous pouvions enfin respirer plus facilement et nous avons été en mesure d’accepter le diagnostic après l’annonce. En attendant, j’avais rejoint plusieurs sites de soutien où tout le monde partageait les mêmes craintes que j’avais. Les mêmes histoires. Et puis je me suis rendu compte que ça allait bien se passer.

Mon conseil est de ne pas avoir peur des « si ». Ils peuvent vous manger vivant. Vous passerez à travers les difficultés, mais en même temps, il est normal d’avoir des moments de faiblesse. Recherchez les systèmes de soutien qui peuvent vous aider à rester sain d’esprit, mais attention à Google! Devenez l’expert pour votre enfant. Ne doutez pas de vous-même. Les mères ont une intuition incroyable! Mon espoir pour Eli est d’avoir toutes les opportunités qu’il veut; de participer pleinement à la société et de vivre de façon aussi autonome que possible. S’il veut vivre à la maison, parfait! S’il veut vivre dans un appartement avec un ami, parfait! S’il veut travailler, parfait! Mais je vais vous dire, il aura un fonds d’étude, tout comme son frère. Et j’espère qu’il sera mon petit cavalier des paralympiques. Je ne peux pas imaginer son frère monter, alors quelqu’un dans la famille doit suivre mes traces!


enfant différent Crédit photo: Natalie McCain – The Honest Body Project

Bethany et sa soeur jumelle sont nées à 34 semaines et ont été précipitées à l’unité de soins intensifs néonataux. Alors que sa jumelle a commencé à respirer par elle-même dans les deux heures, Bethany avait de la difficulté à respirer. Sa respiration était devenue tellement difficile que les médecins ont dû l’intuber. Elle est restée ainsi environ six jours. On ne pouvait pas la prendre et ne tolérait pas très bien qu’on la touche. Je pensais qu’une fois que nous aurions obtenu le congé de l’hôpital, tout serait plus facile. Mais j’avais tellement tort. Ce ne fut que le début.

À l’âge de six mois, nous avons commencé à réaliser qu’une de nos filles ne se développait pas comme elle le devrait. Elle ne bougeait pas beaucoup et restait recroquevillée en boule comme un nouveau-né. Elle a été diagnostiquée hypotonique, un faible tonus musculaire. Ça peut être causé par beaucoup de choses; parfois sévères. À ce jour, nous ne savons pas ce qui cause son hypotonie. Elle ne fait pas ses muscles de la même façon que nous et aura toujours une faible quantité de muscles par rapport à d’autres personnes de son âge. En raison de son hypotonie, elle ne pouvait pas rouler ou se déplacer par elle-même et appris à s’asseoir très tard. Elle a passé beaucoup de temps sur son dos et elle a développé plagiocéphalie (tête plate). Les médecins voulaient lui donner un casque pour remodeler sa tête, mais nous ne pouvions pas. Le casque était trop lourd pour elle à cause l’hypotonie. Elle avait déjà du mal à tenir sa tête. Nous avons dû être super vigilants. Elle ne pouvait pas tenir sa tête assez bien pour rester sur son ventre et elle détestait ça. Je passais la plupart du temps, quand j’étais avec elle, la tenant pour l’empêcher qu’elle pose sa tête. C’était difficile, mais ç’a fonctionné. En grandissant, elle a rencontré beaucoup d’obstacles avec sa limitation physique, mais avec l’aide de la thérapie physique, elle a été en mesure de rattraper son retard comparé à sa sœur. Elle ne sera jamais une athlète, mais elle peut faire la plupart des choses que les autres enfants peuvent faire, parfois juste un peu différemment.

À un an, elle a commencé à parler, puis mystérieusement arrêté. Elle se mordait et avait des crises terribles que je n’arrivais pas à contrôler. Je me sentais tellement perdue et hors de contrôle, mais tout le monde disait qu’elle était bien et que je m’inquiétais pour rien. On a continué à me dire que je suis juste une mère inquiète, mais mon cœur sentait qu’il y avait quelque chose de plus. À deux ans, elle était toujours sans paroles et les crises empiraient. Elle ne pouvait pas tolérer certains endroits ou de grandes foules. Les bruits la dérangeaient et parfois même le toucher. J’ai finalement insisté pour qu’elle soit évaluée. Elle a fini par être diagnostiquée avec un trouble du spectre de l’autisme. C’était difficile au début, mais avec des services et le soutien de la famille, elle a parcouru un long chemin. Elle est verbale et très intelligente. Elle est aimante et drôle et je suis tellement fière des progrès qu’elle a faits. Je veux qu’elle sache que ce seul mot, AUTISME, ne la définit pas. Il n’est pas tout ce qu’elle est ou peut être. Il pourrait rendre plus difficile pour elle de naviguer des situations sociales, mais elle peut faire quoi que ce soit quelqu’un d’autre peut faire. Les gens entendent ce mot et la juge. Ça me rend folle les connotations négatives qui peuvent être associées à un mot.

Je voudrais sensibiliser au fait qu’il existe une large gamme d’autisme. Ça ne signifie pas toujours que vous êtes gravement handicapé. Vous pouvez être autiste et faire les mêmes choses que tout le monde fait, juste peut-être un peu différemment. Ces enfants ont une place dans ce monde, aussi, et nous, en tant que parents, devons aider nos enfants sans besoins particuliers à accepter tout le monde. Aussi, ne pas dire à vos enfants d’être tranquilles quand ils voient une personne handicapée et qu’ils ont des questions. Je préfère que les gens viennent nous demander pourquoi Bethany a des béquilles, plutôt que de dire à leurs enfants de se taire et cesser de regarder. Ça incite les enfants à fixer davantage et met Bethany mal à l’aise. Ce n’est pas comme si elle ne peut pas vous entendre. Elle vous entend et elle préfère vous répondre plutôt que d’avoir à se sentir comme un étranger.

 

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À propos de Mariève Paradis

Éditrice et cofondatrice, Mariève est journaliste indépendante depuis 2005. Elle travaille sur plusieurs plateformes (web, magazines, hebdomadaires, radio et télévision). Elle cumule deux prix en journalisme, la Bourse Fernand-Seguin en vulgarisation scientifique et la Bourse en journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada qui lui a permis de faire des reportages au Nunavik et au Groenland en 2012.

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