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Avr
Entrevue avec Catherine Chevrette, de la Fondation Justine et Florence
Changer les destins, une tablette à la fois
Changer les destins, une tablette à la fois

Pour les enfants neurotypiques, cet écran sert surtout de loisir. Pour plusieurs enfants autistes, c’est un outil qui permet de communiquer, enfin.

Catherine Chevrette distribuera d’ici quelques jours 100 tablettes électroniques dans les écoles spécialisées du Québec. Les tablettes électroniques aide à la réussite des élèves autistes puisqu’elles sont interactives, intuitives, attirantes du point de vue sonore et visuel et plus faciles à tenir et à manier qu’un crayon pour les enfants qui ont des difficultés motrices. La Fondation Justine et Florence espère pouvoir mettre cet outil didactique entre les mains de tous les élèves autistes de la province. Planète F a rencontré la présidente et mère d’une enfant autiste.

Planète F : Avril, c’est le mois de l’autisme. De quoi devrait-on parler à votre avis ?

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Catherine Chevrette : On devrait aborder les réussites des autistes, leurs victoires quotidiennes. On parle trop souvent de leurs difficultés. Les parents apprennent à vivre avec l’autisme, notre société apprend à vivre avec l’autisme. Petit à petit, on sait davantage où l’on s’en va.

PF : Quelle est notre plus grande réussite au Québec selon vous ?

Catherine Chevrette : Enfin, l’autisme ici n’est plus un mystère. Il y a dix ans, il fallait sans cesse que j’explique ce qu’est le trouble du spectre de l’autisme. Les gens confondaient autisme, déficience intellectuelle, trisomie. Aujourd’hui, les gens sont sensibilisés et acceptent la différence.

Il reste que la plus belle chose que l’on a, au Québec, c’est le personnel enseignant. Les professeurs de ma fille se paient des formations de leurs poches, simplement pour pouvoir en faire plus avec elle. Et si Justine réussit quelque chose, c’est une grande victoire. Ils s’empressent de me le communiquer par courriel. J’ai le sentiment profond qu’ils aiment ma fille, qu’ils veulent son bonheur. Ils ont le souci de la réussite de mon enfant. Je ne me sens plus seule depuis qu’eux sont dans ma vie. Il faut célébrer ces gens qui ont la vocation, c’est notre fierté.

PF : Quels sont nos manques au Québec ?

Catherine Chevrette : Je vais parler de ma situation. Ma fille est au secondaire, elle a 14 ans. Elle arrive en transport adapté à la maison à 15h10. Il n’y a pas de service de garde au secondaire. On fait quoi quand on ne peut se permettre d’avoir une gardienne à la maison ou de jouer avec nos horaires ? C’est un casse-tête monumental. Il faut organiser la vie, le quotidien des familles pour la rendre plus facile.

J’aimerais inviter les ministres Charlebois, Proulx et Barrette à la maison un mardi, entre les devoirs, les séances de sport et d’ergothérapie. Pour qu’ils voient au quotidien ce qui manque. Beaucoup de parents se voient dans l’obligation d’arrêter de travailler. Quand ton revenu pour un après-midi est inférieur au coût de la gardienne, le calcul se fait vite. Il faut du concret. Mais c’est dur à mettre en place à cause de la lourdeur de la bureaucratie.

PF : Le gouvernement Couillard a dévoilé le 21 mars son plan d’action pour l’autisme 2017-2022. Il prévoit 35 mesures pour aider les familles. Un budget de 29 millions par année y est lié. Le plan est-il assez concret ?

Catherine Chevrette : La majorité des mesures prévues dans le plan sont vagues, visent l’organisation, la mise en place et l’élaboration d’actions. On veut « établir l’approche », « déterminer le processus », « définir les basiles », « élaborer des lignes directrices » pour aider les familles. Est-ce que le budget va payer de la bureaucratie, des réunions avec des sandwichs pas de croûte ? Je ne sais pas. Mais je préfère rester positive. Je croirai aux améliorations quand je les verrai. Mais je n’y crois pas (rires).

Ce qui me console, c’est que dans son plan d’action, le gouvernement prévoit de développer des services pour les autistes adultes, qui n’ont presque aucune ressource après 21 ans, lorsque leur scolarisation se termine. C’est important de se tourner ainsi vers l’avenir.

PF : Qu’est-ce qu’on devrait mettre en place pour l’avenir des autistes ?

Catherine Chevrette : On a pas de services ! Quand les enfants sont petits, c’est long avant qu’on obtienne les services offerts par le gouvernement via le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), et quand on les obtient, ils sont offerts sur nos heures de travail. Quand les enfants sont plus vieux, on a de l’aide qu’en situation de crise seulement. Parce que ma fille va bien, le CRDI ne m’est d’aucune aide. Tout ce que Justine a, c’est l’école. On se tourne donc vers le privé. On peut débourser plus de 500 dollars par mois pour un ergothérapeute.

Justine n’a plus accès aux services du CRDI. Écoutez l’anecdote de Catherine Chevrette.

PF : Comment est-ce qu’on pourrait offrir des services aux enfants sans alourdir la bureaucratie ?

Catherine Chevrette : On pourrait développer des centres qui offrent plus de services et les implanter dans les écoles, directement. Les enfants sont là ! Les écoles sont d’ailleurs trop rigides. Ma fille doit suivre le programme scolaire du ministère. Elle a des cours d’éthique et de culture religieuse. Des cours d’anglais (rires). Est-ce qu’on ne pourrait pas lui donner plus de temps pour apprendre à lire individuellement avec le prof à la place ?

À lire aussi : Notre dossier Vivre la différence 

Justine doit avoir des cours de géographie. Ce que je voudrais qu’elle sache, en géographie, c’est son adresse ! (rires) Elle a des cours d’histoire. Son histoire préférée, c’est Le livre de la jungle ! Les profs sont obligés de remplir des bulletins, de donner des notes aux élèves. Ils perdent du temps à évaluer des élèves pour la forme. Du temps qu’ils pourraient prendre pour élaborer des activités. À chaque rencontre de parents, les profs me regardent avec un grand sourire en me disant « ne vous fiez pas au bulletin, on le remplit parce qu’on est obligés ».

C’est sûr que Justine a 52 % en français. Elle a de la difficulté à lire ! Chaque fois que je reçois son bulletin, je pars à rire. Le cadre scolaire est lui aussi trop rigide. À l’heure du dîner, durant les pauses, Justine est confinée à l’intérieur. Pourquoi on ne la sort pas pour prendre une marche ? Pourquoi est-ce qu’on ne demande pas à un élève de secondaire 5 du programme d’éducation internationale de l’accompagner ? Ce serait facile. Mais ce qui bloque, ce sont les structures des écoles et les cadres inflexibles du ministère de l’Éducation.

Catherine Chevrette donne un autre exemple de la rigidité des écoles québécoises.

PF : Si vous étiez au gouvernement demain, quelle serait votre priorité ?

Catherine Chevrette : Je devrais peut-être y aller ! (rires) Je miserais sur le développement social, intellectuel et académique des enfants autistes. Il faut arrêter de penser qu’ils sont incapables d’apprendre. Ils peuvent apprendre et aller à l’école après 21 ans. Il faut simplement dessiner le chemin de chaque élève et investir.

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