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Avr
Des petites bêtes pour apprivoiser la maladie en famille
Des petites bêtes pour apprivoiser la maladie en famille

Il est parfois difficile d’expliquer la maladie à un enfant. C’est un défi encore plus grand lorsque papa ou maman apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Le CHUM veut aider ces parents.

Durant ses années de pratique comme psychologue en oncologie, la docteure Line St-Amour a constaté que les parents avaient de la difficulté à parler de leur maladie avec leurs enfants. Doit-on dire la vérité aux enfants ou bien les épargner en leur cachant la maladie?

Pour répondre aux préoccupations de ses patients, la Dre St-Amour a écrit deux contes mettant en scène Luron, un petit écureuil dont la mère a le cancer. Ces contes ont donné lieu au projet Luron, mon compagnon, qui vise à aider les enfants à faire face à la maladie et à la fin de vie d’un parent. Ils sont remis gratuitement aux patients du CHUM grâce à la Fondation Virage.

« Nous, les cliniciens en psychologie-oncologie, sommes confrontés régulièrement à ce drame humain. Le projet s’est développé pour soutenir ces parents et leurs enfants », explique la psychologue. L’idée, poursuit-elle, est de « faciliter l’adaptation » de toute la famille qui trouve sa vie chamboulée par la maladie et ainsi « prévenir un traumatisme ».

Luron mon compagnon« L’enfant a besoin de comprendre ce qui se vit autour de lui. Sinon il risque de se construire une histoire encore plus dramatique où il pourrait se sentir responsable, coupable du malheur de son parent », explique la psychologue.

Développer de nouvelles ressources

Le CHUM recrute présentement des parents atteints de cancer pour participer à un projet de recherche visant à améliorer les services de soutien offerts aux familles. Ce projet de recherche, réalisée en partenariat avec l’Université du Québec à Montréal et l’Université de Sherbrooke, fait partie du projet Luron, mon compagnon.

Un site internet interactif pour aider les parents à expliquer à leur enfant leur maladie et tout ce que ça englobe sera bientôt disponible.

Quand les enfants sont malades

YapouniDans le même esprit que Luron l’écureuil, un panda roux nommé Yapouni verra bientôt le jour pour aider les enfants malades à apprivoiser leur maladie. Yapouni est un jeu éducatif pour tablette qui accompagne les familles dans le processus de soins.

« Le but du jeu est de soigner Yapouni, un petit panda roux qui a le même âge, les mêmes goûts, la même maladie que l’enfant », explique Marianne Burkic, l’initiatrice du projet Yapouni.

Ayant accompagné plus jeune des enfants malades au sein de sa propre famille, Marianne Burkic s’est rapidement impliquée en tant que bénévole auprès des enfants affectés par la maladie.

« À force d’avoir toujours les mêmes demandes et les mêmes questions et de voir que je n’avais aucune solution à proposer, j’ai eu envie d’amener un univers un peu plus magique pour les familles qui en ont vraiment besoin dans ces situations-là », explique Mme Burkic.

Avec Yapouni, elle souhaite « ludifier » et dédramatiser l’hospitalisation en préparant le plus possible l’enfant aux soins qu’il recevra et en le familiarisant avec les différents intervenants qui en prendront soin.

Une campagne de sociofinancement a permis au projet de voir le jour. Le succès de cette campagne a d’ailleurs démontré l’intérêt des familles pour ce genre de ressources : Yapouni a quadruplé son objectif de financement, établi à 2500 $ au départ.

L’application, qui sera disponible dans quelques mois, permettra également aux parents de mieux comprendre les émotions vécues par leurs enfants.

Une murale composée d’un cactus et de bourgeons représentant la progression des soins ainsi que des petits Yapouni à colorier pour exprimer ses émotions seront disponibles sur le site Web dès cet été.


À lire aussi : En France, l’assurance « oublie » le cancer des enfants


Coin lecture

Le blogue de littérature jeunesse Les p’tits mots dits propose des suggestions de lecture pour parler de cancer avec les enfants.


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