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Déc
L’agenda (!!!)
L’agenda (!!!)

Tout le monde en 2017 jongle avec le temps, son organisation, sa course, sa répartition, n’est-ce pas? Plus la famille s’élargit, plus la logistique devient complexe. Et le défi remonte d’un cran si on y ajoute la présence d’un enfant à besoins particuliers!

J’en entends déjà maugréer « On sait bien, elle se plaint et ne travaille même pas! ». Oui oui, je sais que certaines personnes le pensent, mais ça, c’est un autre débat…

Pour vous faire sourire, je vous offre en résumé un aperçu des obligations familiales à mon agenda d’octobre dernier. En plus, bien entendu, d’avoir eu à préparer l’Halloween pour toute ma tribu!

Le marathon des rendez-vous

D’abord, la routine d’Alex, mon plus jeune de 4 ans vivant avec la trisomie 21 : une fois par semaine, rendez-vous en orthophonie. On doit compter 2 heures avec le transport. Une autre fois par semaine physiothérapie, même durée. Un traitement bonus, car nous avons droit à un épisode de services en septembre-octobre.

Les enfants reçoivent maintenant des épisodes de services (c’est le terme officiel) qui consistent en 6 à 8 rencontres d’une heure par semaine de la part des professionnels (orthophoniste, ergothérapeute et physiothérapeute principalement). Ces rencontres remplacent le suivi continu jusqu’à l’atteinte des objectifs qui était en vigueur auparavant.

Puis, une seule rencontre avec son éducatrice spécialisée, car les rencontres d’éducation spécialisée fondent comme neige au soleil maintenant. Ce mois-ci également s’ajoutent deux avant-midi de Passe-Partout, le programme préscolaire de préparation à la maternelle.

Tous ces rendez-vous et activités doivent idéalement avoir lieu entre 9h et midi, car fiston fait encore la sieste en après-midi. Un petit roupillon dont il a besoin pour pallier ses nuits « hypothéquées » par l’apnée du sommeil. De plus, nous devons être à l’école de ses aînés pour 15h30 afin de ramener la troupe à la maison.

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Le grand écart des cours

Ensuite s’ajoutent les obligations reliées aux loisirs! Puisqu’il est chaudement recommandé que fiston fasse du sport – les enfants vivant avec la trisomie 21 ont un tonus musculaire plus faible et peuvent éprouver plus de difficulté en gestion du poids –, il a joint les rangs du club de karaté de sa fratrie. Ainsi, le samedi matin, toute la famille vit au rythme des cours entre 10 h et midi.

Notre grand, membre du club élite, doit également être présent plusieurs samedis après-midi pour des entraînements supplémentaires. Il s’entraîne aussi deux soirs par semaine. Et numéros 2 et 3 ont aussi des cours un soir par semaine.

Et puis, de temps en temps, il y a un dimanche entier consacré à des compétitions pour numéros 1 et 3!

Mon amoureux pratique la course. Il essaie de sortir régulièrement. Chose qui s’est avérée plus complexe le mois dernier… Pour ma part, j’ai renoncé à mes séances  hebdomadaires de Zumba depuis un an. Bloquer deux plages horaires supplémentaires s’avérait peu judicieux pour le temps de vie en famille que nous tenons à préserver un minimum.

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Et autres gymnastiques d’horaire…

S’ajoutait à cela le mois dernier des engagements pour Alex et moi auprès des étudiants en éducation spécialisée de notre région. Nous avons présenté trois conférences dans le cadre de l’un de leurs cours. Il est extrêmement important pour moi de faire ce qui est en mon possible pour sensibiliser les gens à notre réalité. D’être la porte-parole de fiston jusqu’à ce qu’il soit en mesure de le faire lui-même.

Sans oublier les rendez-vous chez le dentiste pour moi et pour les 3 grands (Alex doit voir un pédodentiste pour sa part), l’optométriste, les procédures d’admission au secondaire de l’aîné et à la maternelle pour Alex… Ai-je vraiment besoin d’évoquer le temps requis pour prendre soin au quotidien de 6 personnes?

Pour aller plus loin, consultez notre dossier Vivre la différence

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