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Avr
Autisme : Mes larmes à Puisqu’il faut se lever
Autisme : Mes larmes à Puisqu’il faut se lever

J’ai 35 ans de différence avec mes parents. Je ne suis pas la petite dernière de la famille, mais celle qui a été attendue pendant dix ans. Je suis cette enfant que l’on espère très fort, mais qui ne vient pas.

Ma mère a connu la douleur de ce test de grossesse négatif, mois après mois. Je suis ce bébé qui est arrivé quand plus personne n’y croyait. On m’a pris pour une tourista, un virus rapporté en souvenir après deux semaines dans le Sud.

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J’ai eu 35 ans jeudi dernier. Lors des 70 ans de ma mère en décembre, j’ai pleuré toute la journée. L’anniversaire de mon père m’a secoué également. Ces chiffres, ils me font frémir, je suis incapable de les dire. Simplement de les taper sur mon clavier, me fait chavirer. Je dois prendre de grandes respirations, me recentrer pour ne pas mettre ce texte de côté. Pour être franche, ça fait des jours que je tente de l’écrire sans succès. Les larmes brouillent ma vision, j’abandonne, je ferme mon fichier Word.

J’ai commenté le 22 mars dernier le plan de l’autisme déposé par la ministre Lucie Charlebois sur les ondes de 98,5 à l’émission Puisqu’il faut se lever. Lorsque l’animateur Paul Arcan m’a demandé « Comment vous faites ? », j’ai répondu : « J’ai des parents extraordinaires … mais ils ont 70 ans ». Et je me suis effondrée.

Les aidants naturels de ma famille

Durant l’entrevue, j’avais parlé de mon cheminement avec ma fille et partagé mes points de vue sur le plan de l’autisme sans broncher. Quand j’ai abordé le sujet de mes parents, ma faille s’est ouverte et j’ai perdu mes moyens.

Je sais que tout dépend d’eux. Je l’ai vu quand mon père a eu son opération à la hanche et qu’il ne pouvait pas voler à mon secours. Quand ma mère avait moins de temps pour moi, car elle devait prendre soin de lui, je l’ai compris. Ces mois où j’ai eu une écoute et un soutien émotif, mais pas de soutien physique, je me suis demandée comment ils faisaient les autres parents. Comment elles font les mamans, les papas qui sont monoparentaux quand la famille élargie ne s’implique pas ?

La puissance de la radio

Ces parents sont venus à ma rencontre, sans que je les cherche. Ils m’ont entendue à la radio, plusieurs ne me connaissaient pas, car les réseaux sociaux ils n’ont pas de temps pour ça. Ces parents sont seuls, le peu de temps qu’ils ont, ils le gardent précieusement.

Ils m’ont écrit quelques mots, de grandes lettres parfois. Ils ont surtout dit merci. Merci d’avoir dénoncé que les services en autismes sont souvent de réels labyrinthes, des non-sens ! Aussi, merci d’avoir dit que le centre de réadaptation en déficience intellectuelle ne devrait pas nous barrer du centre de réadaptation en déficience physique local, parce que les enfants n’ont pas de quota diagnostic ! Merci d’avoir reconnu que sans l’aide de vos parents vous n’y arriveriez pas, que vous seriez démuni comme nous.

Je n’ai pas fait de texte sur le nouveau plan de l’autisme. On m’a offert des tribunes, des collaborations et j’ai dit non. Mes mots ils ont résonné à la radio et je ne les ai pas mis par écrit cette fois-ci. J’avais ce besoin de le crier que ce n’ôta rejoint des gens qui n’ont même pas le temps de me lire, mais pour qui m’entendre a fait une différence. Ces gens se sont reconnus dans les larmes d’une maman qui est dans le même bateau qu’eux. Un bateau qui prendra l’eau au fil des années, car mes parents vont vieillir et décéder.

La suite ?

En espérant qu’avant mon naufrage, celui qui est inéluctable si rien de concret n’est fait, le gouvernement comprendra que l’autisme ce n’est pas qu’une question d’argent, de thérapie, d’intervenante pivot ou de répit.

Le dossier est beaucoup plus complexe ! Investir constamment dans les mêmes structures, les mêmes façons de faire, est-ce réellement gagnant ? Quand avouerons-nous que nous ne sommes peut-être pas sur la bonne voie ?   Quand aurons-nous le courage de repenser l’accompagnement offert aux autistes et à leurs familles ?

Sans une écoute, un partage des connaissances, ça n’arrivera pas et pourtant la solution elle est là !

Bon mois de l’autisme à tous !

À propos de Nadia Lévesque

Mère de trois enfants, Nadia Lévesque s’est fait connaître grâce à ses textes traitant de l’autisme de sa fille Ariane. Son empathie et sa facilité à se glisser dans le cœur des parents vivant la différence de leur enfant ont permis à plusieurs de ses textes de devenir viraux sur les réseaux sociaux. Femme de cœur et de tête à la fois, cette maman est maintenant connue pour ses opinions bien assumées et ses prises de position.

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