01
Août
Petit voyage au pays de Dédale*
Petit voyage au pays de Dédale*

Quelque part en mars dernier, après discussion avec notre médecin de famille, nous décidons de médicamenter fiston pour son reflux œsophagien. Même à 4 ans, ce léger problème persiste, gracieuseté de l’hypotonie liée à la trisomie. Petit homme n’est pas souffrant, mais s’il est constamment irrité, il risque de développer une œsophagite chronique. Bref, on se lance avec la médication.

Fiston est assez sélectif sur le plan alimentaire, toujours gracieuseté de trucs liés à sa trisomie. Il a aussi hérité de l’hypercholestérolémie familiale de son père. Il me semble donc pertinent de consulter une nutritionniste, question de ne pas faire de bêtises et par le fait même nuire à la médication et au reflux persistant. Je vérifie auprès de mon éducatrice spécialisée si notre CRDI (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle) local offre ce service… évidemment, non.

- partenaire -

Démarches difficiles

Nous venons tout juste d’avoir accès pour lui à un travailleur social (oui, ça aura requis 4 ans d’attente…) que je rencontre dans les semaines/jours suivant le début de la médication. Comme il veut connaître nos besoins, je mentionne en premier lieu une rencontre avec une nutritionniste, avec les différents points qui justifient cette demande. Selon lui, ça ne devrait pas poser problème. D’ici quelques semaines, nous devrions voir quelqu’un qui dépanne parfois la section DI-TSA (déficience intellectuelle-trouble du spectre de l’autisme) du CIUSS régional. Malheureusement, ses démarches se heurtent à des fins de non-recevoir, malgré sa bonne volonté et plusieurs démarches avec différents paliers administratifs.

Constatant moi-même qu’un tel service est offert aux enfants de moins de 5 ans par le CIUSS de mon coin, noir sur blanc sur leur propre site internet, je décide de prendre les choses en main! Comme le site web m’indique que mon CLSC de quartier offre le service, je téléphone d’abord à l’accueil de celui-ci : la personne au téléphone m’indique que oui, le service est offert, mais que j’aurai besoin d’une prescription du médecin. Excellent, une idée des délais maintenant? (On cherche à ne pas nuire à une nouvelle médication, rappelons-nous!) Non, alors transfert d’appel au centre de prise de rendez-vous… Oups, à cet endroit, on me dit que ce service n’est accessible qu’à partir de 17 ans… Remention du service offert en toutes lettres en ligne, on me transfère au secteur Enfance-famille-Jeunesse de mon CLSC d’origine.

Enfin!

La personne qui me répond ignore que ce service existe sur place en dehors du programme OLO (aide alimentaire aux femmes enceintes) et je suis bientôt (devinez…) transférée à la directrice du service, ou plutôt à sa boite vocale. À sa décharge, cette dame s’est montrée rapide dans son retour d’appel (le lendemain) et très compréhensive. Devant mes explications, ELLE AVOUERA DEVOIR ME DONNER LE SERVICE PUISQU’IL EST OFFERT EN TOUTES LETTRES PAR SON ORGANISME SUR SON SITE OFFICIEL, MÊME S’IL EST INEXISTANT DANS LES FAITS.

C’est aussi ça la vie avec un enfant différent, et honnêtement, c’est souvent bien pire que le diagnostic en soi.

*Dédale est un personnage de la mythologie grecque. Il est principalement connu pour être un inventeur, un sculpteur, un architecte, un forgeron dont le talent était exceptionnel. Son œuvre la plus célèbre est le labyrinthe qui a abrité le Minotaure et le nom commun « dédale » en est issu. (Source Wikipédia)

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