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Neurotribes: l’histoire de l’autisme
Neurotribes: l’histoire de l’autisme

Cette chronique a été préparée pour l’émission littéraire Plus on est de fous plus on lit à la Première chaîne de Radio-Canada.

C’est une enquête échelonnée sur 15 ans qui a mené à cette brique de 500 pages sur l’histoire de la recherche sur l’autisme, Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity.

Le point de départ: un article paru dans Wired en 2001, The Geek Syndrome. Steve Silberman, journaliste en technologie dans la Silicon Valley réalise à cette époque qu’une « épidémie » d’autisme atteint la fameuse vallée technologique de la Californie. Pour mieux comprendre, il s’engage dans des années de recherches et de rencontres.

Le contexte historique et sociologique de ce livre apporte un éclairage très intéressant sur les connaissances, sur la recherche faite sur l’autisme depuis un siècle. 

L’autisme a toujours fait partie de nos sociétés. Au départ, appelé psychose chez les enfants. Ce n’est pas rare ni nouveau. Avant, les autistes étaient enfermés dans les institutions. Ils n’avaient pas d’enfants. Maintenant, on sait que la condition est génétique et qu’elle est sur un spectre qui représente divers degrés.

Les recherches d’Asperger

Dans les années 1930, Hans Asperger était responsable d’une clinique où les enfants autistes étaient libres, avaient des enseignants qui adaptaient l’enseignement aux conditions des enfants, en relevant les talents plutôt que d’essayer de les faire entrer dans le moule de la normalité.

Sa première conférence sur l’autisme était en 1938, où il abordait le concept de neurodiversité. Il affirmait également que l’autisme, le TDAH, la dyslexie et autres troubles d’apprentissages étaient des variations cognitives avec des difficultés, mais aussi des forces qui viennent égaler les difficultés. Il savait que les nazis préparaient une certaine extermination « des plus faibles ». 

Lors de cette conférence, Asperger a parlé de 5 de ses patients les plus brillants… dans le but de démontrer que les autistes n’étaient pas tous des vies qui ne valaient pas la peine d’être vécues. Le plan des nazis de les exterminer a motivé Asperger à démontrer l’utilité sociale de ces enfants… Le syndrome d’Asperger vient donc décrire ces personnes autistes qui sont fonctionnelles et même au-dessus de la moyenne avec des intérêts précis.

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À propos de Mariève Paradis

Éditrice et cofondatrice, Mariève est journaliste indépendante depuis 2005. Elle travaille sur plusieurs plateformes (web, magazines, hebdomadaires, radio et télévision). Elle cumule deux prix en journalisme, la Bourse Fernand-Seguin en vulgarisation scientifique et la Bourse en journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada qui lui a permis de faire des reportages au Nunavik et au Groenland en 2012.

Commentaires

  1. stretch

    Kanner n’était pas Ukrainien. Sa ville de naissance était en Autriche-Hongrie à l’époque, donc, Autriche. Oui, cette ville est maintenant en Ukraine, mais n’était pas en 1894.

    Autrement excellent article. C’est un livre dont on a désespérément besoin en version FR.

  2. Carole

    pour la page FB de l’ADEQ

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